17 oktober 2014

Hoe gaaf een meet and greet voor Nick!

Alweer een tijdje geleden dat ik wat heb laten horen van hoe het hier in huize Meijer/Van der Bijl gaat. Hier weer een update met de berichten die ik op FB heb geplaatst:

4 oktober 2014 Alweer een tijdje geleden dat ik een update plaatste, hoe gaat het hier. Nou het goede nieuws is dat Nick inmiddels weer naar school gaat, de indicatie rondom de verpleging voor de sondevoeding en medicijnen tussen de middag is rond, dus hoe fijn is dat. Nick accepteert zijn "neuseten" nog steeds en het hoogtepunt van de dag is voor hem de 4 poffertjes die hij 's avonds krijgt, daar leeft hij helemaal naar toe de lieve schat. Maar jeetjemeneetje wat is ons leventje toch veranderd, sta tegenwoordig om 4.30 uur op om de sondevoeding te maken voor de hele dag, maak de medicijnen in orde die ik door zijn sonde spuit, vervang het toedieningssysteem en geef Nick terwijl hij nog heerlijk ligt te slapen de medicijnen en koppel hem aan op de pomp zodat hij de sondevoeding krijgt die ochtend, dat moet namelijk 1 1/2 uur inlopen en anders is hij niet klaar voordat het busje hem komt halen. Dan alles in orde maken om mee te nemen naar school, je moet het eens zien het is net of Nick elke dag op schoolkamp gaat met zijn grote sporttas en rugzak die meegaan zodat hij daar ook zijn sondevoeding en medicijnen kan krijgen. Maar werkelijk Nick zat voor de eerste keer net in de bus en bam het gevoel bij mij alsof er 10000 olifantjes op mijn schouder zaten, alle spanning van de afgelopen weken kwam eruit met alle klachten van dien. Met de huisarts en bedrijfsarts afgesproken om voorzichtig aan weer beginnen te werken en dat doe ik nu ook, oke het zijn nog maar 2 uurtjes per dag en zodra Nick in het busje zit vlieg ik naar de bus om naar het werk te gaan en ben ik weer om 14.30 uur thuis, eigenlijk toch niet normaal dan woon je toch niet ver bij Amsterdam vandaan maar ben gewoon 4 uur onderweg voor 2 uurtjes werken, dan even snel de boodschapjes doen en dan komt mijn kanjertje alweer thuis van school. Er valt heel veel geregeld te worden en hebben veel afspraken staan rondom Nick en zijn ziekte. Helaas bleek verleden week uit de bloeduitslagen dat Nick ietwat uitgedroogd leek en het kalium en kreatinine waren helaas weer gestegen, dus 14 oktober weer een echo van zijn nieren en blaas laten maken en vervolgens op 16 oktober weer het vreselijke bloedprikken op het programma staan wat ze nog steeds met zijn vieren moeten doen op de dagbehandeling van het AMC anders is het niet te doen, oh oh oh zal hij in de toekomst het dialyseren wel gaan accepteren, please laten we hopen van wel, maar spannend blijft het allemaal. Maar gelukkig beseft Nick zelf niet dat hij zo ziek is, hij heeft nog steeds zijn ondeugende streken en is nog steeds de grootste knuffelkont van de wereld, hij gaat gewoon lekker door alsof er niets aan de hand is (nou ja buiten de ziekenhuisbezoeken om dan want die blijven een rampenplan eerste klas) en dat is natuurlijk wel heel fijn. Alleen het slapen gaan blijft een probleem iedere avond zodra het donker wordt, heb al verschillende dingen geprobeerd maar helpen hoh maar jammergenoeg met het gevolg dat hij dan maar gelijk met mij naar bed gaat. Hoop dat ik dat eerdaags toch op de een of andere manier kan doorbreken want ik beken, ik mis toch wel mijn oh zo belangrijke uurtjes in de avond dat ik eventjes kan ontspannen want om nu te zeggen dat ik ontspan met Ernst en Bobbie, kabouter Plop, Buurman en Buurman galmend door de kamer in de avond, nou nee niet echt ......



5 oktober 2014 Schrijf ik gisteren nog en hoe gaat het hier maar niet wetende dat ik vanmorgen vroeg weer met mijn kanjertje op de spoedeisende hulp van het AMC belandde. Zo zie je maar weer pluk de dag. Vanmorgen om een uur of 5 gaf Nick aan dat die pijn aan de piep had dus ik een luier verschonen en helluppie zijn luier zat vol bloed. Schrok me rot. Maar helaas met de volgende luier net zo. Toen toch maar met het AMC gebeld en moest gelijk komen. En ja hoor het opgevangen plasje zag er niet goed uit. Weer tig dokters in het behandelkamertje gesproken en er werd geopperd dat hij misschien ter observatie opgenomen zou worden. Maar tegen een uur of 2 kwam de dienstdoende nefroloog en uroloog vertellen dat hij naar huis mocht. Nou geloof me Nick stond te dansen op de gang. Ja niet dat het allemaal goed is hoor maar zijn plasje staat nu op kweek en als het weer die vervelende is die die ook al in het ziekenhuis had moet hij weer aan het infuus. Mocht het die zijn dan weten ze dat morgen al waarschijnlijk maar om hem nu al aan het infuus te liggen en later blijkt dat het toch niet nodig was is niet zo handig daar dat niet goed voor zijn nieren is. Moet hem goed in de gaten houden en zodra hij koorts, niet lekker overkomt of zijn plas lijkt weer op erwtensoep meteen naar het ziekenhuis. Zeg nog tegen die dokter ja maar dat vind ik dus zo eng iedereen roept altijd ja maar hij is nog levendig zat dus ..... maar dat is dus Nick die altijd maar doorgaat alsof er niets aan de hand is terwijl hij op dat moment misschien wel wat onder de leden heeft net zoals de vorige keer in het ziekenhuis toen hij dat vervelende beestje in zich had waar je normaal gesproken doodziek van bent maar Nick niet hoor die blijft net zo vrolijk als altijd ..... met de woorden ik vertrouw volledig op u dat u op tijd aan de bel trekt net zoals de vorige keren (nu maar hopen dat mijn moederinstinct me niet in de steek laat) zijn we weer naar huis gegaan. Laten we hopen dat het met een sisser afloopt en dat mijn kanjertje niet weer hoeft opgenomen te worden. Duimen jullie met ons mee!

17 oktober 2014 Oeps het wordt wel weer eens tijd dat ik weer een update plaats want zie dat sommigen zich zorgen beginnen te maken en dat moeten we niet hebben. Weet je nog dat ik de laatste keer schreef dat Nick zijn plasje op kweek was gezet om te bezien welke bacterie erin zat, nou het bleek volgens de dokter toch geen bacterie te zijn omdat er niets groeide (ja klink heel wijs maar zo werd het mij gezegd) maar dat ze dan toch moesten uit gaan zoeken waar dat bloed vandaan kwam want dat is niet goed. Dus in die tijd daarna weer het vreselijke bloed wezen prikken, een echo laten maken van zijn blaas en nieren en krijg daar nog de uitslag van. De behandelingen waren weer vreselijk, oh oh oh zal Nick er ooit aan gaan wennen, het lijkt wel steeds erger te worden in plaats van makkelijker, zelfs de verpleegsters zeiden "je moet maar tegen de dokter zeggen dat het telkens moeilijker wordt om het te prikken, het is bijna niet meer te doen", nou zat bij de dokter en bam daar gingen die rottranen weer over mijn wangen, ben dan zo ontzettend bang dat ze op een gegeven moment gaan zeggen "ja sorry maar dit gaan allemaal niet meer, we stoppen ermee" en dan nog maar niet te spreken over mijn angst dat het dialyseren niet gaat lukken, dat mijn kanjertje dat niet gaan trekken en dat ze niets meer kunnen betekenen voor mijn lieve Nick. Maar dan probeer ik maar weer tegen mezelf te zeggen, Aniet stapje voor stapje en niet vooruit lopen op de feiten, daar komt die weer je lijdt het meest door het lijden wat je vreest en dat is natuurlijk ook zo. Maar verstand en gevoel hé. Zijn sonde is afgelopen dinsdag ook in het AMC vervangen, ook weer zoiets wat een hel was dat, doordat Nick een soort Hulkje wordt als er iets gedaan moet worden moet alles zo snel mogelijk gedaan worden want je wil niet weten hoe sterk dat ventje dan is, en is dat voor de verpleegsters ook niet echt makkelijk om het voor elkaar te krijgen met het gevolg dat de sonde er 2 keer door zijn mond er weer uit kwam maar gelukkig lukte het bij de 3e poging, en laten we hopen dat hij 6 weken blijft zitten voordat dit helse karweitje weer gedaan moet worden. En zo gaan we maar door, Nick staat op met de woorden ikke niet naar het ziekenhuis en leeft nog steeds naar het hoogtepunt van de dag dat hij zijn poffertjes krijgt. Maar zo leuk hij weet het nog niet maar ikke wel, de pedagogisch medewerker in het ziekenhuis is bezig om te regelen dat Nick een meet and greet krijgt met zijn grote helden Ernst en Bobbie, want wat blijkt die komen elk jaar met sinterklaas in het ziekenhuis en hoe gaaf is dat voor mijn mannetje ....... oh wat zal hij dat supergaaf vinden, een superleuk vooruitzicht! Ja toch ...... ik zie nu al dat koppie voor me.

En helaas pindakaas nog steeds geen tijd gevonden om een kaartje te maken, vraag me af of dat nog wel zal komen. We zullen het zien ..... ben momenteel weer wat meer uurtjes aan het werk, zowel op het werk als thuis, en moet eerlijk zeggen dat ik dat voor de afleiding wel heel fijn vind. Eventjes je gedachten verzetten want thuis maakt mijn koppie heel wat overuurtjes .......